在武進(jìn)區(qū)盧家巷實(shí)驗(yàn)學(xué)校校園里，有一名輪椅女孩總是笑容滿面。盡管與其他同學(xué)不一樣，但她并未感受到異樣的眼光。父母、老師、同學(xué)們的愛緊緊包圍著她，讓她與同齡孩子一樣，快樂向前。今天，我們就一起來(lái)認(rèn)識(shí)“輪椅女孩”吳雯歆。
現(xiàn)場(chǎng)：吳雯歆母親
王婷：吳雯歆，我們要起床啦！
吳雯歆：好的。
吳雯歆母親 王婷：到時(shí)間了哦。
吳雯歆：哦。
現(xiàn)場(chǎng)：吳雯歆母親
王婷：爸爸給你穿一下矯正鞋
吳雯歆母親
王婷：孩子是2015年出生的，在她6個(gè)月的時(shí)候我們發(fā)現(xiàn)她的腿有點(diǎn)不對(duì)勁，扶著她不能站，我們就覺得有點(diǎn)異常，但是當(dāng)時(shí)也沒有帶她去醫(yī)院，到她7個(gè)月的時(shí)候帶她去醫(yī)院，就各個(gè)醫(yī)院開始求醫(yī)，到8個(gè)月的時(shí)候在上海市兒童醫(yī)院基因檢測(cè)確診的脊髓型肌萎縮，當(dāng)時(shí)挺奔潰的
“脊髓性肌萎縮癥”是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，以脊髓和下腦干中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的丟失為特征，從而導(dǎo)致嚴(yán)重的、進(jìn)行性肌肉萎縮和無(wú)力。最終，患者可能喪失行走能力，并且難以完成呼吸和吞咽等基本生理功能。根據(jù)發(fā)病的年齡及危重程度，患者大致分為3種類型，其中Ⅰ型最嚴(yán)重，一般在6個(gè)月內(nèi)發(fā)病。
現(xiàn)場(chǎng)：吳雯歆母親
王婷：我們家孩子是屬于Ⅱ型，就是不能站，力氣弱，頭控也不好，你碰她就倒了，平衡力很差，全身的力氣都很弱，不能翻也不能爬
坐不直站不穩(wěn)，生活無(wú)法自理，王婷便帶著女兒去上班，閑暇時(shí)間自己教她讀書寫字。然而，吳雯歆對(duì)于學(xué)校的渴望與日俱增。在王婷的努力下，如今8歲的吳雯歆，已經(jīng)是武進(jìn)區(qū)盧家巷實(shí)驗(yàn)學(xué)校二年級(jí)的一名學(xué)生了。
現(xiàn)場(chǎng)：吳雯歆母親
王婷：師傅，我從這里進(jìn)一下啊
吳雯歆母親
王婷：（2022年）7月份來(lái)報(bào)名的時(shí)候我還沒有辭工作，我到8月份快開學(xué)的時(shí)候才把工作辭了，那個(gè)時(shí)候已經(jīng)決定要辭職帶她上學(xué)，這個(gè)學(xué)校特別有愛，真的給了我們很多實(shí)際上的幫助，并不是口頭上說(shuō)說(shuō)
讀書畫面過(guò)度：慈母手中線，游子身上衣……
讀一年書、升一層樓、換一間教室……這是全國(guó)多數(shù)小學(xué)都在踐行的“換班制度”，目的是騰出最方便的一樓教室給新生使用。武進(jìn)區(qū)盧家巷實(shí)驗(yàn)學(xué)校也不例外。不過(guò)，就在今年，學(xué)校的這項(xiàng)傳統(tǒng)被打破了，原因就是為了讓吳雯歆更方便就讀，她所在的二年級(jí)（7）班留在了一樓。
吳雯歆母親
王婷：看我搬輪椅上下臺(tái)階不方便，就給我們做了一個(gè)無(wú)障礙通道，再給我安排了一個(gè)辦公桌，也確實(shí)給我很大的幫助，這樣我能在這里休息，也能做點(diǎn)事情
盡管身體因疾蜷縮，但吳雯歆的求學(xué)夢(mèng)從未“萎縮”過(guò)，她上課認(rèn)真聽講，不懂就問。
武進(jìn)區(qū)盧家巷實(shí)驗(yàn)學(xué)校二（7）班班主任
張旭：身體不舒服她會(huì)克服，學(xué)習(xí)方面她真的進(jìn)步很大，一年級(jí)下學(xué)期她得到了兩張獎(jiǎng)狀，我們班確實(shí)是一個(gè)有愛的班集體，小朋友會(huì)主動(dòng)去幫她拿書本，下課了會(huì)圍著她聊天，還有大課間我們接力跑的時(shí)候，其他小朋友和她拍手的時(shí)候都是輕輕去拍的
吳雯歆：我喜歡這個(gè)學(xué)校的操場(chǎng)，我還喜歡我的同學(xué)，和他們一起玩很開心啊
吳雯歆在學(xué)校的每一分鐘，都被暖暖的愛包圍著。
吳雯歆母親
王婷：她到小區(qū)里去玩，碰到小朋友和家長(zhǎng)好奇問她，她就是驕傲地說(shuō)她的學(xué)校
武進(jìn)區(qū)盧家巷實(shí)驗(yàn)學(xué)校副校長(zhǎng)
徐培炎：我們會(huì)提供一切所能夠提供的便利，要讓全體學(xué)生發(fā)展，讓每一個(gè)人得到健康的成長(zhǎng)
在學(xué)校食堂吃過(guò)午飯后，王婷便帶著吳雯歆趕往醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，周一到周五，雷打不動(dòng)。
吳雯歆母親
王婷：因?yàn)槲覀兒⒆拥倪@種病是進(jìn)行性的肌萎縮，就是隨著年齡的增長(zhǎng)，她的身體要面臨很大的考驗(yàn)，比如說(shuō)骨骼的變形、脊柱的側(cè)彎、肌肉的萎縮，這些都是她要面臨的問題，我們必須要藥物治療和康復(fù)鍛煉同時(shí)進(jìn)行
才能維持她的身體機(jī)能（畫面轉(zhuǎn)換到醫(yī)院）
常州市第九人民醫(yī)院兒童康復(fù)科康復(fù)治療師
顧佳文：對(duì)于她來(lái)說(shuō)就是一個(gè)維持，還有就是再增加一下她的力量
現(xiàn)場(chǎng)交流：這兩天有沒有站??？站了，站的角度怎么樣？你是問我站的有多直嗎？九十度啊。站多久？半個(gè)小時(shí)。腳疼嗎？有點(diǎn)。扶著一點(diǎn)吧。
常州市第九人民醫(yī)院兒童康復(fù)科康復(fù)治療師
顧佳文：現(xiàn)在最主要給她做一個(gè)牽伸訓(xùn)練，就是給她擴(kuò)大關(guān)節(jié)活動(dòng)度，后面給她做一些軀干力量（訓(xùn)練），因?yàn)樗怪鶄?cè)彎比較嚴(yán)重，她現(xiàn)在獨(dú)坐不行，她現(xiàn)在坐的時(shí)候都要靠在她媽身上
康復(fù)訓(xùn)練現(xiàn)場(chǎng)：加大阻力，不要加太快。你抓著我的手
吳雯歆：下午鍛煉完了要回家了，我就感覺我的胳膊好累
吳雯歆母親
王婷：當(dāng)時(shí)沒有特效藥，沒有治療方案，能到今天這樣，我們有藥可用，能用得起，她還能享受美好的校園生活，我們其實(shí)特別知足特別滿足，我們作為父母，我們肯定盡最大的能力給她創(chuàng)造更好的條件，讓她能快樂的學(xué)習(xí)，能堅(jiān)強(qiáng)樂觀的生活
吳雯歆：我覺得我媽媽很辛苦，我希望她身體健康，我愛我的媽媽
孩子像一張白紙，教育像是一支畫筆，讓普通兒童和特殊兒童在一所學(xué)校相伴學(xué)習(xí)，定能讓這張白紙更加豐富多彩。特殊教育不再特殊，融合教育更出彩。
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