5歲男童身患眼腦腎綜合征 父母四處求醫(yī)救娃 |
| 時間：2021-01-07 20:41:54 來源：生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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5歲男童身患眼腦腎綜合征
父母四處求醫(yī)救娃
孩子是愛情的結(jié)晶，也是一個家庭未來的希望。能擁有一個健康的寶寶是所有為人父母所希望的。但世事無常，家住前黃鎮(zhèn)丁舍村委雪瀆村的蒲元珍、吳常軍夫婦卻未能如愿有個健康的寶寶。
5歲的吳昊軒是蒲元珍40歲才生下的兒子，剛出生時，就發(fā)現(xiàn)他眼睛有異常。
求助者 蒲元珍：我生他時還沒滿月，就感覺他眼睛不對，他兩邊眼睛（容易）流眼淚，就是青光眼嘛，不能出去，一出去見光就往我懷里鉆。然后就去上海做手術了。
經(jīng)診斷發(fā)現(xiàn)，小昊軒患有先天性白內(nèi)障，四個月大時就做了小梁切除術。本想著大難必有后福，卻沒想到隨著小昊軒漸漸長大，身體上的毛病也越來越多，白內(nèi)障越發(fā)嚴重了，還診斷出患有腦癱，2019年年初，又被查出腎臟問題。為了給孩子看病，夫妻二人前后多次趕赴上海、常州各大醫(yī)院，但是結(jié)果卻不盡人意。
蒲元珍丈夫 吳常軍：撒的尿都是白的，我們到醫(yī)院去化驗的，一化驗尿蛋白流失，（醫(yī)生）一看問你兒子眼睛有問題嘛，我說有的，他說大腦有問題嘛，我說也有的，他（醫(yī)生）說可能百分之百是眼腦腎綜合征，后來說建議做個基因報告，基因報告（做下來）確診了，醫(yī)生說你也不要看了，沒意思就吃點藥控制控制。
原來，眼腦腎綜合征是一種罕見的性連鎖隱性遺傳病。臨床上以先天性白內(nèi)障、智能低下以及腎小管酸中毒為特點，男性多見，出生時缺陷就存在，癥狀多出現(xiàn)在嬰兒期或更晚。眼、腦、腎病變也可分別出現(xiàn)在不同年齡，導致診斷困難。而眼腦腎綜合征目前治療上尚無突破，仍以對癥治療為主。眼部可通過小梁切除、晶體切開以及前玻璃體切除手術。腦部由于存在的各種神經(jīng)系統(tǒng)畸形，缺乏有效治療藥物。腎臟可根據(jù)發(fā)病癥狀進行一些藥物控制。但絕大多數(shù)病人常因繼發(fā)感染或進行性腎功能衰竭死于兒童期，但也有極少數(shù)活到成年的患者。
求助者 蒲元珍：醫(yī)生是這么說的，到后來可能就癱在床上，醫(yī)生跟我們說后面要做好準備，孩子后面發(fā)病會更重的。嚴重的就是失明。希望大家能幫幫忙，我盡量給我兒子眼睛能看好就看好，畢竟孩子還小。
原本蒲元珍夫婦是做水電工的，為了給孩子看病，多年的積蓄都已耗盡，如今早已是負債累累。但為人父母，孩子病了，哪怕是傾家蕩產(chǎn)也要給孩子治病，更何況還是自己唯一的兒子。求助者 蒲元珍：治療費用也有好幾十萬了，得有四五十萬了，我們外面現(xiàn)在也欠債了，欠了有十多萬。我們也沒辦法。
蒲元珍丈夫 吳常軍：有機會肯定要給他治的哇，看著他（孩子）也舍不得啊，但是現(xiàn)在經(jīng)濟能力已經(jīng)沒有了，該借的也借了，實在承受不住了。
只要還有一絲希望，蒲元珍夫婦就不會放棄給孩子治療，希望我們也能竭盡所能去幫助他們，給他們活下去的勇氣，讓小昊軒多看一會這美好的世界。我們的熱線電話是86050111、13912331001，希望大家伸出援手，在這個最寒冷的季節(jié)，給予這個不幸的家庭一絲溫暖。
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