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生活連線


5歲男孩患罕見腦炎 80后父親求助社會

時間:2017-04-26 19:57:03  來源:武進生活連線  作者:陽湖網

對于很多80后來說,現(xiàn)在正當是成家立業(yè),為人生理想而奮斗的黃金時期,但是對于家住雪堰鎮(zhèn)城西村富巷村民小組的80后王琪玉來說,他的人生,正面臨著痛苦的煎熬,到底怎么回事呢?

89年出生的王琪玉今年29歲,本來他擁有一個幸福的三口之家。可是2015年5月,他的兒子王鴻俊因為長時間發(fā)低燒被送進了醫(yī)院。

王琪玉:兩歲半吧,他那個時候抽筋,也有可能是沒注意,因為他一直是低燒,低燒的話,我們手去摸感受不出來,一直不舒服,然后送到陽湖二院,他那個時候還是好好的,就是突然之間不會說話,像癱掉一樣躺在那邊。    

當?shù)氐尼t(yī)院建議王琪玉帶著孩子到上海去做進一步的檢查。最終,上海兒童醫(yī)院的醫(yī)生告訴他,孩子得的是抗NMDA受體腦炎,是最近幾年才發(fā)現(xiàn)的一種新病。在經過一個半月的治療,花了十幾萬的醫(yī)藥費后,孩子的情況仍不樂觀。

王琪玉:他的腦脊液報告是1:3.2,第一次測下來非常高,1:4,一般正常的話是1:1左右,或者直接就是陰性,他的比例就非常高。

在確診后的兩年時間里,小鴻俊每隔兩個月,就要到上海兒童醫(yī)院去住院治療,每次的費用都不菲,光藥費就要兩萬多。現(xiàn)在,家里的積蓄早已用完,王琪玉說,算上他借親戚的外債,總共已經花掉了三十多萬。可就在被生活逼到絕境時,小鴻俊的病情出現(xiàn)了轉機。

王琪玉:因為他口水不流嘛。。。他的臨床表現(xiàn)還蠻好的,說明這個藥還是蠻有效果的。我問醫(yī)生說大概還要用幾次,醫(yī)生大概還要用四到五次,因為他要用滿一個療程嘛。

王琪玉的父親 王建立:現(xiàn)在這樣有進步不能放棄他,以前都不會動,現(xiàn)在去上海打完針回來,就能自己帶路上走一小段路,所以不能放棄他。

小鴻俊的進步,讓王家人又有了堅持下去的動力。但是王琪玉說,有件事,他一直覺得很愧疚,年邁的父親因為不想給他們添麻煩,都沒有把左眼失明的事情告訴他們,現(xiàn)在老人只有右眼有一點微弱的光感,而且同樣也面臨著失明的可能。盡管生活重擔壓雙肩,但是作為80后的王琪玉不想輕言說放棄。

王琪玉:一開始,我也不是說,就想讓別人來幫助我,因為我感覺,以我家的條件的話,應該可以支持的,后來是(看病的)費用,一步一步把我逼成的這樣的。。我父親跟我說過一句話,盡我自己最大的能力幫他看,而且醫(yī)生那邊也沒有拒絕我,只是說這個小孩有點難治,所以我感覺還是有希望的。    

再過一個月,5歲的小鴻俊又要去上海治療了,王琪玉說,他只希望通過自己的堅持,讓孩子能夠生活自理,這也許在別人眼中是最基本的生活技能,卻是他作為孩子父親最后的奢求。可現(xiàn)實的問題是,不菲的醫(yī)藥費像座大山一樣壓在王家人身上,在這里我們也呼吁電視機前的好心人,能夠幫他們一把,早日渡過這個難關。

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